育児なんて、へのかっぱ!?

恐ろしく手の掛かる息子に振り回される毎日。髪を振り乱して今日も奮闘、負けたらあかん。

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こんにちは~

すんません。
更新遅くなりました。

温かいコメントやメール、ありがとう(^^)
本当にうれしいっす。

知り合いや友達もこのブログを見てくれている
ため、本当にたくさんのメールやメッセージを
いただいて、まだすべてに返事できていません。
す、すんません・・(^^;)

今日はリョウがお熱で保育園お休みさせてます。
お仕事のことも心配ですが・・(いつも社長と
マンツーマンで仕事しているので、実験がとまって
しまって迷惑を掛けている)まぁでも、
小さい子供がいるということはしょっちゅう休むって
ことで、仕方ないっす。

ところで、前回書いた記事を今読み返してみて、
あれっ?と自分で思うことがありました。
なんかテンパってますけど、これじゃ大勢に誤解されるなぁって。

「波がある」のは、私自身ではなくて、
リョウなんです。私自身が情緒不安定のようにとらわれてしまう
ような書き方してしまい、すみません。

前にも書いたように、リョウには脳の障害があり、とにかく
普通の子供にできることがうまくできず、すべてにおいて
異常に手が掛かります。その度合いが、波があって、
半年くらいのサイクルで、まぁまぁマシになったり、
最悪になったりするのですが、それが今は最悪な時期だということです。

どう大変なのかということは、こればっかりは本や資料では
なかなか実感できません。育てた本人たちにしかわからないことが
ほとんどだと思います。
私と夫は、それを身をもって実感しています。
丸三時間抱っこしてなだめ続けること、
何度もかんしゃくを起こされて、わけのわからない要求に振り回されて、
ダメだとわかっていてもつい怒鳴りつけてしまうことなど、
そのときは極限の精神状態にあります。

でもそれを乗越えてきたからこそ、大丈夫!この先も育てていける!という
自信にもつながっています。

うちでは、「ちょっと手が空いた時間に縫い物をする」といった
時間もなかなか持てません。
夜子供を寝かしつけてから、としても、アスペルガーのリョウは
睡眠リズムが整いにくく、夜寝付くのも11時頃。お休みの日は
昼寝すらしない日がほとんどです。

夜ぐっすり熟睡しているようでも、無意識に足の先で
ママを探し、ママがいないとわかると泣きながら起きてきて、
ママを寝室に引き戻します。
そして今度は絶対ママに逃げられないよう、
両手でママの顔をぎゅっと挟んで寝るのです。

トイレにもついてきて、ママが用を足すまで膝の間で待っています。
何も言わずに部屋を出て行くと、パニックを起こします。
でも、言ったら言ったで必ず付いてきます。

キッチンに入って食事を作るとき、ゲートを閉めて入れないように
するとゲートをよじ登って大泣き、危ないのでゲートを開けると
今度はまとわり付いて炒め物やフライができず、包丁も使えず、
いつまで経っても食事が作れないことがあります。
どんどん時間が過ぎて行き、「なんでパパは料理が代わりにできないのっ?」と
パパに八つ当たりしてしまうこともあります。

ママ病は、いつまで続くのか、本当に心配になりますが、
園長に言われた一言がいつも頭にあります。

「でもね、お母さん。リョウちゃんがいつもお母さんを求めるから、
逆にお母さんは救われているのかもしれないわよ。」

そうだな、と思います。
アスペの子は、お母さんを求めず、愛情を示さない子が多いのです。
こだわりの強いアスペの子に手を焼き、なおかつ「かわいい」と思えない。
そんな悩みの声も多々あるようです。

今もリョウは、お熱で耳を赤くしながら、そばに来て
満面の笑顔で「ママ、あのね・・」とベラベラ話しかけ、
ブチュ~ とチューをしてまた遊び始めています。

かわいいっす。

救われています。

そんなわけで、今日もがんばります。

また近いうちに更新しますね!いつも見に来てくださる方々、本当にありがとう!

コメントのお返事

遅くなってすみません。
しっかり読ませていただいてます。

今、ちょっと、いっぱいいっぱいっす。
いけないとわかっていながらも、子供を怒鳴りつけてます。

波があって、今ちょっとしんどい時期っす。

またそのうち更新します。

唯一のストレス解消法は、子供が喜ぶおもちゃを
ネットオークションで安く探すことや、
自分のために激安アクセサリーを見ること。
でも義母と同居のため、「また買ったの?」と言われそうで(^^;)
ちょこちょこ買うわけにもいきません。
(実際に言われたこと、あります。でも、義母は60万以上もする
電気の便秘解消機?みたいなものを購入したことがあるのですが(^^;)
アタシのアクセサリーなんて120円とかですよ。ははは リョウのおもちゃも
2~300円くらい。)

そんなわけで、すんません。
ちょっと、ブレイクです。

子供は、ママが鬼になったり聖母になったりで
戸惑っているみたいです。自分をコントロールできなくてつらいっす。

ちょっと待っててくださいね。
きっと元気になって戻ってきます。

ちょっとずつ

そっとしておいて欲しいという時期はあるもので、

特にショックな出来事があったあとは、回復まで時間が掛かるほうなので、

気を落ち着かせたり、考えをまとめる時間が必要なので、

私から電話が来るまで放っておいてくれる実家の家族や

干渉しすぎない保育園の対応、遠くから見守ってくださっている

お義姉さんや友人に感謝でっす。


子供に一生つきまとう障害が見つかったと言うのに、

そう簡単には立ち直れないっす。

徐々に、徐々に、ですな。

何事も、ちょっとずつ、がいいですね。


実は、会社のパソコンの背景に息子の画像をたくさん貼り付けてあったのですけど、

仕事中も泣けてしまうので、風景のみの背景に変えました。

家でも、リョウの赤ちゃんの頃の画像を見るのが辛いのです。

「この頃は、まだ障害に気付いていなくて、叱ってばかりいたな。」って。

いろんな思いが巡ってしまって。

なので、ブログ再開後は、リョウの画像を一枚も貼り付けていないのです。



ところで、よく周りから言われるのが、「一人で悩まないで。」

なんですが、すごくありがたくて、嬉しいのですが・・

保育園の先生方、ママ友、ブログ仲間やその他、元ご近所さんの保育士さんなど・・

そういった方たちに相談、グチっているときは、気持ちがとても楽になるのですが、

なぜか家庭では「孤独」を感じる日々。


なぜだろー・・と思い、ひとり首をかしげてました。

なんでこんなに孤独なんだ?

お義母さんも自閉症について勉強してくださっているのに、

夫はリョウを公園に遊びに連れ出したり、私が留守にしている間

家で見ていてくれているのに・・


なんで?? なんで一人でシャカリキに頑張って、ドッと疲れている

ような気がするんだろー。


考えて考えて、なんとなく、あのときのことが原因なのかな、って思い当たりました。

お義父さんが、リョウに掴み掛かった日のことですね。


家族の中で、自分だけでした。何がどうなっても、リョウを全力で守ろうとしたの。


だからと言って、お義父さんのことを心配したお義母さんやお義姉さん、

夫のことが腹立たしいというわけでは決してありません。

むしろ、家族としての絆がしっかり結ばれているのだなと感じたものです。

正直、それは愛ある家族なら当然のことで、特にお義母さんにとっては、

今やお義父さんの存在は、わが子同然の感覚だと思うんです。

朝から晩までつきっきりでお世話しているわけですから。


私がリョウに注ぐ愛情と同じく、お義父さんには愛情が注がれているわけですね。

素晴らしい家族だと思います。

私が同じように実家の父に愛情を注げるかと聞かれたら、きっと「う~ん・・」(笑)

ですからね。それにもし、実家の父が甥っ子に手をあげようものなら、

愛知まで飛んで行って父の頭をグーで思いっきり殴ったと思いますから(笑)

ええ。容赦なく。


だから、理解はできてるわけですよ。

理解はできているからこそ、孤独を感じるわけで。


でも、なにしろ、家族になってまだ5年足らずですから。

何十年も家族してきた人たちの(本当の意味での)輪に入るには、

まだまだ時間が要ります。

やっぱり「ちょっとずつ」ですな。

ちょっとずつ、アタシとリョウも、ほんとの意味での家族としての

仲間入りができたらな、と思います。


















診断名

診断名がつきました。

「自閉症です」と医者。


詳しく検査したわけではありませんが、

私からの聞き取りと、医者自身がリョウを近くで

観察し・・・、そう判断したようです。

それほど、リョウの症状は顕著に現れているようです。


知的障害はない様子。よって、自閉症とは区別されることも

あるけれど、同じ「広汎性発達障害」のひとつに分類される、

「高機能発達障害」または「アスペルガー症候群」だそうだ。


私、落ち着いて聞いていましたよー。

同席してくださった保育園の先生も、確信していたようで、

うん、うん、と頷いて説明を聞いていました。



これから頑張らなくちゃ。

やっと見つけた仕事は、辞めなくちゃいけないけれど、

リョウが社会性を身につけるために、親がもうひと踏ん張りしなくちゃ。


医者が言っていました。

「お母さん、よく気がついて、受診する気持ちになってくれましたね」と。

「放っておくと、大変なことになるところだから」とも。


知的障害はありませんが、対人関係を築けない、コミュニケーションを

とれない、こだわりの強いアスペルガーは、やっぱり何かと

大変なようで、進学どころか、4月に入園を希望している保育園にも

入れるかどうかわからないのです。

保育園での3才クラスでは、園児20人に担任1人。

「この子は、非常に辛い思いをするでしょう」と医者。


「加配」が必要とのこと。

けれど、知的障害を伴わない高機能自閉症やアスペルガーでは、

加配申請しても受け入れない保育園もあるとのこと。


しかし、「この子が将来社会になじめるかどうかは、今が一番大切な分かれ道」

とのこと。療育センターに親子で通うのはもちろん、一般の保育園に入園

させるなら、保育士との綿密なやりとりや配慮が必要らしい。



まだまだこの障害のことを充分に理解している園は少ないらしく、

「今は問題なく過ごせても、将来が大事なのだから」と保育園を

説得しなくてはいけないと。


幸いなことに、今入っている乳児保育園がすこぶる素晴らしい園で、

園長をはじめ、担任や、その他の先生が心から親身になってくれて、

こうして検査にも同行してくれる。

療育センターへ通うことで仕事を失ったとしても、次の園に問題なく

入園できるよう、市と連携を取ってみる・・など、力一杯応援してもらってます。


いろんな人に支えられて、子供は育つのだなぁ・・としみじみ実感。


仕事を失うことは本当に本当に悲しいけど、

リョウの将来のため。

前向きに、前向きに、ひたすら前向きに、

でも、ちょっと疲れちゃったら休みつつ、グチりつつ、

頑張っていこうと思います。


まずは、療育センターでの詳しい検査~!

と張り切っていたら、「予約でいっぱいで、来年3月頃の検査になります」と・・。

ガックリ


出鼻くじかれちゃった。


というわけで、明日も、



がーんばろ。




ありがとう!

さえゴン&さえゴンブログを忘れないでいて下さった方、

「こいつ、随分長いことサボってんなー」と気に掛けて下さっていた方、

まことにまことにありがとうございます!!


つくづく思うのは、「人間、落ち込む時間を持つことも大事だなー」と。

時には力一杯泣くことも、バランスを取るために大事っす。

なので、今は力一杯落ち込んで、その反動でいつか元気になれたら、と思います。


自分の子供が「自閉症」と診断を受けた途端その「バランス」をすっかり崩してしまい、

母親がその子とともに無理心中・・なんて事件も過去にあったようです。


「バランス」って大事よね。

精神のバランス。

人間である以上、いつも一定ではいられないけど、

何とか持ちこたえられるかどうかは・・・

「甘え」に掛かってるんじゃないかと思うこの頃。

母親自身が、周囲に「甘え」さえすれば、もっと救われるはず。

自身の「甘え」を許さない、許されないと思い込んでいると、

一気に谷底に落ちてしまう。


「甘え」って大事だよな。


度を越すとイタイけど、少々の甘えくらい、いいじゃん。

自分がしんどいときに誰かに愚痴ったり、

大人のくせに時には泣いたりもして。

あたしなんて、リョウが1才くらいの頃からいろんな人を巻き込んでるもんね。

育児支援センターの先生との個別面談でもジャージャー泣いたし、

園長先生や、同じ障害児を育てている保育士さんの前でも泣いたし、

かあちゃんとの電話でも泣いてるし、実妹にはグチまくり。


幸いなことに、妹は元赤ちゃん用品店で役職をしていただけに、

赤ちゃん&幼児のことに関しては非常に詳しい!

もちろん、障害や病気のことにも。今までもいろいろ助言もらえて、

ほんと助かっている。


リョウで孫は6人目、という実母も、子供についてはよく知っている。

ちなみに、うちの実母(60歳)は、孫と遊ぶときは、そんじょそこらの

ばあちゃんとはスケールが違う。

孫がまだハイハイしかできないなら、一緒にハイハイ!追っかけて転がって、

孫の笑いをとるためなら何でもする!スーパーばぁちゃんである。


同居中の義母は、初孫ながら、リョウのすさまじさ、気難しさに戸惑い、

それでもこの1年リョウにどれだけ邪険にされても根気よく接してくれ、

今では二階に来てくれると、リョウから進んでばぁばのお膝に座るように。

最近初めてばぁばと二人きりにして15分ほど外出したのですが、

平気な様子で、ママはびっくら。

義母にとってもまったく未知の世界の「自閉症」についても、

私が印刷した資料を進んで読んでくれたりして、勉強してくれます。


それだけでもありがたくて、気持ちが楽になってきます。


「甘え」は大事。


「甘えすぎ」はイカンけど。


そんなわけで。



明日も、




がんばろ。




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